Prevenție fără stigmatizare

La începutul anilor ’80, pe când omenirea se afla în pragul confruntării cu o pandemie de proporții, care continuă și astăzi, eram studentă în primii ani la medicină. Nu mi-a trecut pe la ureche nimic din știrile externe inițiale, încărcate de stupoare, apoi de tot mai multă neliniște și tumult despre cazuri ciudate de îmbolnăvire a unor persoane tinere și fără probleme de sănătate în antecedente, raportate în SUA. Se vorbea de boli grave cauzate de germeni, în fond inofensivi, dar care se însoțeau cu sau conduceau la distrugerea imunității organismului, precum și de o formă rară de cancer, ambele tipuri de îmbolnăviri soldându-se cu decesul la mai puțin de doi ani de la punerea diagnosticului. În retrospectivă, nu este de mirare că lumea medicală din România de atunci fie nu avea cunoștință, fie avea interdicția de a vorbi despre maladii „rușinoase”, care nu aveau voie să existe într-o țară atât de încapsulată și în care „imoralitatea” se cerea a fi un cuvânt străin. De-abia prin ultimul an de facultate, unul dintre profesori ne-a „șoptit” ceva despre o epidemie care avea loc în afara granițelor noastre, cauzată de un „virus nou”, care ataca tocmai celulele sistemului imunitar și se transmitea cu precădere prin contact (homo)sexual.

În 1981, curioasa maladie avea un prim nume: Gay People’s Immuno Deficiency Syndrome (GIDS) și se extinsese și la alte categorii, precum consumatorii de droguri pe cale intravenoasă și pacienții cu hemofilie, ultimii necesitând după cum bine se știe transfuzii repetate. Sindromul deficienței imunitare dobândite a încetat să mai poarte numele „cancerul homosexualilor”. Pe la mijlocul lui 1982 se detectează primul caz de îmbolnăvire în Europa, în Germania. De atunci evenimentele s-au derulat cu repeziciune, au urmat alte țări care au raportat cazuri asemănătoare, oamenii de știință și-au intensificat eforturile pentru identificarea cauzei bolii. În 1983, în Germania se declara epidemia provocată de „virusul ucigaș” în rândul persoanelor care practicau homosexualitatea, iar lumea se întreba tot mai îngrozită dacă nu cumva acesta ar putea afecta și persoane heterosexuale, femei, copii etc. Era setul obișnuit de întrebări și neliniști de la începutul oricărei noi epidemii, așa cum le cunoaștem și din perioada pe care o parcurgem.

La finalul anului 1983, OMS se întrunește cu scopul evaluării situației la nivel global și decide startul operațiunilor de supraveghere și colaborare internațională. Deși nu se declară pandemia, așa cum se obișnuiește în cazul altor maladii infecțioase, am putea considera că 22-25 noiembrie,1983, sunt zilele în care s-a recunoscut faptul că HIV (căci de el este vorba) depășise mai multe granițe, iar tendința de răspândire a bolii produse de acesta era una de creștere continuă. OMS-ul preia sarcina coordonării schimbului de informații dintre țări. În cei trei, patru ani care au urmat s-au clarificat o mulțime de lucruri: s-au stabilit căile de transmitere posibile (sexuală, injecții cu ace și seringi contaminate, transfuzii etc.) și cele imposibile (contacte ocazionale, aer, apă, alimente, suprafețe atinse etc.); a fost detectat și izolat virusul; atât el, cât și boala au fost botezați și rebotezați de câteva ori, stabilindu-li-se într-un final numele definitive care s-au păstrat până astăzi: HIV, respectiv SIDA. Nu numai numele virusului sau cel al bolii datează din acea perioadă, ci și alți termeni au fost elaborați și exprimați pentru întâia oară. Unul dintre aceștia este safer sex, contactul sexual protejat. S-au descoperit metode de testare (1985) și s-au înființat organizații pentru informarea populației și mai ales a grupelor vulnerabile/predispuse. Prin 1987, a fost aprobată utilizarea primului medicament anti-HIV, Zidovudina (AZT), cea mai scumpă terapie din istoria medicinei de până atunci în SUA. În Germania, ministerul sănătății trimitea din casă în casă – la cele în jur de 27 de milioane de gospodării – o broșură despre ce trebuie să știe fiecare despre SIDA și HIV.

La șapte ani de la înregistrarea primelor cazuri, se înregistraseră la OMS circa 72.000 de cazuri în întreaga lume, estimându-se, în același timp, circa zece milioane de persoane infectate pe mapamond. Un an mai târziu, SIDA beneficiază și de o zi mondială proprie: 1 decembrie. Au urmat apoi anii 1989-1994, în care eu îmi însușeam limba germană, îmi echivalam diploma, îmi reîntregeam familia și îmi începeam o nouă existență într-o țară cu ai cărei oameni nu puteam comunica. Nu am înregistrat mai nimic despre pandemia care luase proporții, despre programele naționale și despre campaniile de informare și prevenție, despre testările gratuite oferite grupelor vulnerabile, despre aprovizionarea persoanelor dependente de droguri cu ace și seringi de unică folosință gratuite etc.

De-abia prin 1994, când lucram ca soră medicală la o unitate de transfuzie sanguină aparținând Crucii Roșii din Austria, am luat cunoștință de pericolul transmiterii virusului, de testările donatorilor și ale conservelor de sânge, de măsurile discriminatorii luate de unele state, care interziceau accesul persoanelor diagnosticate pozitiv pe teritoriul lor, de legi anti-discriminare, adoptate pentru protecția persoanelor infectate. Am aflat că existau teste rapide mai mult sau mai puțin exacte, precum și noi medicamente și combinații ale acestora care au redus pentru întâia oară semnificativ letalitatea (1995). De atunci au trecut alți ani, s-au implicat și mai multe instituții și organizații, inclusiv Națiunile Unite, s-au îmbunătățit metodele de diagnostic, prevenție (inclusiv chimioprofilaxia) și tratament, s-au redus prețurile medicamentelor și s-a aprobat producerea de generice în țările în curs de dezvoltare.

Medicii, pacienții și autoritățile au devenit tot mai optimiști. În 2014 s-au definit obiective ambițioase, precum renumitul 90-90-90, care viza diagnosticarea a 90% dintre persoanele care trăiesc cu HIV, 90% dintre cei diagnosticați urmau să aibă acces la tratament antiretroviral și 90% dintre aceia care vor avea acces la tratament urmau să obțină supresia virală (adică încărcătura virală să fie redusă la maximum, astfel încât HIV să nu se mai poată transmite). Toate acestea urmau să fie aduse la îndeplinire până în 2020. Prin 2016 se vorbea despre apariția rezistenței virale la tot mai multe medicamente și se recunoștea fragilitatea progresului de până atunci.

În 1984, lumea din America, și nu numai ea, era deja optimistă, fiindcă fusese asigurată de ministerul sănătății că în cel mult doi ani va fi pus pe piață un vaccin. SUA era țara în care fiecare al doilea pacient murea în decurs de un an de la punerea diagnosticului. Despre vaccin vorbim și astăzi, patru decenii mai târziu, deși toate încercările de a-l produce au eșuat, fiind contracarate de „schimbările la față” pe care le suferă acel cameleon numit HIV, de la o generație la alta.

Acum, în 2020, virusul e cunoscut până în cele mai mici detalii, la fel și mijloacele de prevenire a infectării, care, dacă ar fi folosite de toată lumea, ar putea conduce la o rată de infectare apropiată de zero. Și totuși, numărul de cazuri înregistrate la nivel global a ajuns de la 23 de milioane de infectați și 6,4 milioane de morți înregistrate până în 1996, la 76 de milioane de persoane infectate și 33 de milioane de decese înregistrate în 2020 (de la începutul epidemiei). Numai în 2019 38 de milioane de oameni trăiau cu virusul (dintre care 1,7 milioane erau infectări noi, detectate doar în 2019) și s-au numărat 690.000 care pierduseră lupta cu HIV într-un singur an.

Oricând își va fi făcut apariția, că va fi fost în anii ’20, ’50 sau ’70, un lucru rămâne valabil: teama de acel „nou virus” a devenit realitate de-abia în anii ’80. Dar pentru că începuturile epidemiei fuseseră unele însoțite de stigmatizări și discriminări ale unor grupuri și categorii de populație, strategia adoptată în continuare a fost una care a încercat în permanență evitarea unor astfel de tendințe. În SUA de pildă, statul cel mai afectat de epidemie în anii ’90 s-au luat măsuri care au revoltat o lume întreagă, anume acelea de a interzice accesul persoanelor infectate cu HIV pe teritoriul SUA, măsuri care s-au menținut timp de două decenii, în ciuda protestelor internaționale. Pe plan intern însă, li se reproșează președinților de la acea vreme, în special lui Ronald Reagan, gestionarea deficitară a epidemiei. Purtătorul de cuvânt oficial al președintelui a catalogat boala drept „răzbunarea îngrozitoare a naturii” împotriva homosexualității.

Nici măcar în anul 2000 președintele aflat la putere, Bill Clinton, nu a declarat SIDA drept epidemie, ci „inamic public”, deoarece termenul epidemie ar fi putut provoca haos în economia globală, răsturnând guverne și provocând conflicte etnice. Guvernul său a acceptat însă alocarea de fonduri ample pentru cercetare și prevenție. Multe voci spun însă că totul venea prea târziu. Revenind la ceea ce trăim astăzi din cauza unui alt virus și a maladiei produsă de acesta, numită Covid-19, nu putem să nu ne întrebăm în ce anume ar fi putut consta atunci măsurile rapide, eficiente și drastice pentru a împiedica răspândirea molimei. Cum ar fi decurs lucrurile dacă astăzi ar fi apărut HIV în loc de SARS-CoV-2?

Făcând o paralelă cu cele ce se petrec astăzi cu coronavirusul – în cazul HIV fiind vorba de o boală cu transmitere preponderent sexuală –, s-ar fi putut introduce, de pildă, obligativitatea folosirii prezervativelor (?!). Ar fi existat automate pentru prezervative la orice colț de stradă, la intrarea în bordeluri, în cluburi, cinematografe etc. Ar fi fost repartizați polițiști (inclusiv în civil) pentru a controla respectarea regulilor și a pedepsi încălcarea acestora. Oare cum ar fi făcut-o? În ce măsură ar fi putut urmări și alerga oamenii pe stradă, pe toți aceia care nu se conformau, admonestându-i, aplicându-le amenzi sau condamnându-i la… muncă în folosul comunității? S-ar fi elaborat aplicații pentru telefonul mobil, care să indice cine cu cine și cât timp s-a aflat în contact și cât de apropiat ar fi fost acela? Le-am fi cerut testarea obligatorie după fiecare revenire din străinătate sau în urma oricărei escapade? I-am fi trimis în carantină pe perioada minimă de incubație de circa… 10 săptămâni? Și aici există asimptomatici, adică persoane infectate dar fără semne de boală, dar care o pot răspândi cu ușurință. Uneori perioada asimptomatică durează decenii. Deci carantina nu ne-ar fi servit la mare lucru. Cum i-am fi depistat pe acești asimptomatici și cum am fi procedat mai departe cu ei? I-am fi obligat la tratament pe tot restul vieții și i-am fi monitorizat periodic? Cine ar fi achitat costurile?

Iată că nu s-a procedat astfel, ci doar s-a mers – așa cum e normal și firesc – pe informare și pe apel la calm și rațiune. Fiecare țară își are propriile strategii de prevenirea și combatere a bolilor transmisibile, dar în general acestea nu diferă prea mult de la o țară la alta, de pildă cele de la nivelul UE. Fiecare stat își are lista acelor maladii transmisibile cu declarare obligatorie (în jur de 60-70) și își descrie detaliat în ce condiții și sub ce formă trebuie declarate autorităților sanitare. Unele se declară chiar și în caz de suspiciune; altele doar în caz de îmbolnăvire sau deces. Uneori se declară detaliat, folosindu-se numele întreg și toate datele biografice, inclusiv adresa pacienților; alteori se folosesc doar inițialele și anul nașterii, alteori nici măcar atât și se lucrează anonim, declarația bazându-se doar pe anunțarea trimestrială a numărului de teste efectuate și a numărului de testați pozitiv. Ultima versiune se folosește încă în cazul HIV, de pildă în Austria. În alte țări declararea acestora este anonimă. Datele personale ale pacienților se fac cunoscute autorităților sanitare doar în caz de îmbolnăvire SIDA și respectiv deces, eventualitate care astăzi, în condițiile existenței unei terapii, poate surveni și după 30 de ani de la diagnostic.

Nici testarea HIV și nici terapia nu pot avea loc fără acordul pacientului. La rândul lor, pacienții pot recurge la testare anonimă în orice laborator doresc. În caz de pozitivitate nu sunt declarați autorităților sanitare decât ca număr, adică anonim. Vorbim de declarare condiționată. Medicii au obligația de a păstra confidențialitatea în fața oricărei autorități. Teama de discriminare și stigmatizare este încă prezentă, motiv pentru care legile s-au adaptat realității. Atunci când cineva își primește rezultatul pozitiv al testului efectuat este informat asupra pericolelor pentru eventualii parteneri sexuali și se lasă în sarcina acestuia informarea partenerului sau a familiei. Este informat și despre faptul că se face vinovat și că poate fi acționat în judecată și este pasibil de pedeapsă dacă pune în pericol prin neinformare sănătatea partenerului (vătămare corporală). În afara Europei se vorbește chiar de tentativă de omor. Nimeni nu are însă dreptul și voie să intervină în caz de nerespectare, fără dovezi concrete că aceste lucruri au fost ignorate. Peste tot se vorbește de accentul care trebuie pus pe educația sexuală și relațională în rândul populației. Așadar stă în puterea – de judecată și de acțiune a – oamenilor ca o astfel de expunere să fie evitată.

Se pune întrebarea: De ce nu putem face același lucru și cu această boală cu transmitere pe cale respiratorie? Ca să putem răspunde ar putea fi utile câteva comparații legate de letalitatea (mortalitatea) celor două maladii: din ce știm acum (octombrie 2020), riscul de deces prin Covid-19 este în jur de 5,6% pentru persoanele trecute de 65 de ani, 0,14% pentru cele aflate între 50 și 64 de ani și de 0,0092% pentru cei care fac parte din grupa de vârstă 20-49 de ani (adică 9,2 persoane la 100 000 de bolnavi din această ultimă grupă de vârstă). Cu HIV se poate trăi ani, chiar decenii. La SIDA lucrurile stau puțin altfel: fără tratament, riscul de deces este de aproape 100% la toate grupele de vârstă. Chiar și în condițiile existenței tratamentului (care nu vindecă) mor anual aproape un milion de pacienți. Tocmai de aceea aici vorbim de supraviețuire, de prelungirea vieții și, de multe ori este posibilă o speranță de viață apropiată de cea „normală”, adică fără HIV.